2010-03-23 YLE: Ruotsi aikoo karkottaa kuolemansairaan 2-vuotiaan tytön

[Iloveallpeople]

Ruotsi aikoo karkottaa kuolemansairaan 2-vuotiaan tytön

Ruotsissa on noussut kohu vakavasti sairaan 2,5-vuotiaan libanonilaistytön karkotuksesta. Maan ulkomaalaisviraston mukaan karkotukselle ei ole estettä.

Nerikes Allehanda -lehden mukaan tytön perheen turvapaikkahakemus hylättiin viime kesänä ja edessä on palautus Libanoniin. Häntä hoitava sairaanhoitaja arvelee tytön olevan liian sairas matkustamaan lentokoneella.

Tyttö sairastaa perinnöllistä välimerenkuumetta. Sairaus aiheuttaa jatkuvia kuumetiloja, ripulia, oksentelua ja kipuja rintaan, vatsaan ja niveliin. 2,5-vuotias tyttö painaa vain viisi kiloa, eikä hänen ruumiinsa ota vastaan kiinteää ravintoa. Tytön tila on heikentynyt karkotuspäätöksen jälkeen.

Perinnöllistä välimerenkuumetta ei voi parantaa. Tytön sairauden muoto on epätavallinen, vasta viime aikoina lääkärit ovat löytäneet lääkkeen, joka mahdollisesti voi auttaa häntä.

Tytön äiti tuli Ruotsiin helmikuussa 2007 mukanaan kaksi vanhempaa tytärtään. Äiti oli tuolloin raskaana ja synnytti nuorimman lapsensa Ruotsissa. Lasten isä jäi Libanoniin. Hän ei ole pitänyt yhteyttä perheeseensä, eikä perhe edes tiedä, onko hän elossa.

Uutistoimisto TT:n haastattelema ulkomaalaisviraston työntekijä ei ota kantaa yksittäiseen päätökseen. Hän kertoo kuitenkin, että jos virasto saa tiedon tytön terveyden heikkenemisestä, karkotusta voidaan harkita vielä uudelleen.

YLE

[Eino P. Keravalta]

Tottakai perhe pitää karkottaa, ellei ole perusteita turvapaikkaan. Ei jonkun sairaus voi olla mikään syy harkita uudelleen turvapaikkaa, sillä sairaita maailma on täynnä, eikä Ruotsi tai koko Eurooppakaan voi huolehtia edes osasta heistä - varsinkaan kun omatkin sairaat kuolevat leikkausjonoihin.

Tietysti on inhimillisesti katsoen tragedia, jos tyttö ei saa hoitoa, mutta Ruotsin kannalta taas on tragedia, jos se päästää sisään kaikki kallista hoitoa vaativat. Perimmäinen kysymys kuuluukin, pitääkö Ruotsi tuhota ja lakkauttaa näennäisen humanismin vuoksi? Vai olisiko aitoa ja kestävää humanismia se, että Ruotsi kantaisi vastuun ruotsalaisista?

[Lemmy]

Taudin hoito on yksinkertaista ja halpaa, eikä lääkehoidolla ole merkittäviä haittavaikutuksia. Kolkisiini on nykyään ainoa FMF:n hoitoon käytetty lääke. Kun diagnoosi on varmistettu, lapsen on käytettävä lääkettä lopun ikäänsä. Jos lääkärin määräämää lääkitystä noudatetaan, oireet katoavat täysin noin 60 prosentilla ja osittain 30 prosentilla potilaista. Kolkisiinilääkitys ei tehoa taudin oireisiin 5–10 prosentilla potilaista.
Lääkityksen avulla taudin oireet pysyvät kurissa ja amyloidoosi voidaan ehkäistä. Siksi on tärkeää, että potilaalle ja hänen vanhemmilleen tehdään kerta toisensa jälkeen selväksi, miten tärkeää on, että potilas ottaa päivittäin oikean annoksen lääkettä. Hoitomyöntyvyys on erittäin tärkeää. Jos lääkitystä noudatetaan, lapsi voi elää täysin normaalia elämää ja hänen odotettu elinikänsä ei poikkea muista. Vanhempien ei tule muuttaa lääkkeen annostusta ilman lääkärin määräystä.

[rähmis]

FAMILIAALINEN VÄLIMEREN KUUME (FMF)

...

Familiaalinen eli suvuittain esiintyvä Välimeren kuume (Familial Mediterranean Fever, FMF) on perinnöllinen tauti, jonka oireita ovat toistuva kuume, vatsa- ja/tai rintakipu ja/tai nivelkipu ja -turvotus. Tautia on yleensä Välimeren ja Lähi-idän alueelta kotoisin olevilla, eli juutalaista (erityisesti sefardi- eli orientaalijuutalaista), turkkilaista, arabialaista ja armenialaista syntyperää olevilla henkilöillä.

...

Miksi lapsellani on FMF? Onko se ehkäistävissä?

Lapsella on tauti, koska hän on perinyt vanhemmiltaan sen aiheuttavat perintötekijät. On tärkeää muistaa, että sukulaisavioliitot lisäävät sitä riskiä, että kaksi taudinkantajaa saa yhteisiä lapsia. Noin neljäsosassa tapauksista vanhemmat kuuluvat samaan sukuun eli heillä on yhteisiä esi-isiä. Sukulaisavioliittoja tulisikin välttää erityisesti riskiväestön keskuudessa.

...

Voidaanko FMF-tautia hoitaa/parantaa?

Tautia voidaan hoitaa koko eliniän kestävällä kolkisiinilääkityksellä. Tällöin ei itse asiassa ole niinkään kyseessä taudin hoito, vaan kolkisiinin avulla ehkäistään oireiden uusiutuminen ja amyloidoosin kehittyminen. Jos potilas lopettaa lääkkeen käytön, oireet ja amyloidoosin riski palaavat.

...

Mikä on taudin pitkäaikaisennuste?

Jos tautia hoidetaan asianmukaisesti kolkisiinilla, FMF-potilaat voivat elää normaalia elämää. Jos diagnoosi viivästyy, tai jos potilaalle määrättyä lääkitystä ei noudateta, amyloidoosin riski kasvaa. Siinä tapauksessa potilaan ennuste on huono. Ne lapset, joille kehittyy amyloidoosi, voivat tarvita munuaissiirron.
Kasvun viivästyminen ei ole merkittävä FMF-tautiin liittyvä ongelma. Joillakin lapsilla normaali murrosiässä tapahtuva kasvu (kasvupyrähdys) lähtee kuitenkin käyntiin vasta kolkisiinihoidon aloittamisen jälkeen.

...

Voiko siitä parantua kokonaan?

Kyseessä on perinnöllinen sairaus, joka ei parane. Koko eliniän kestävä kolkisiinihoito antaa kuitenkin potilaalle mahdollisuuden elää normaalia elämää ilman erityisiä rajoituksia ja ilman amyloidoosin pelkoa.

Printo